أزمة مرضى ضمور العضلات في ليبيا بين الوعود الحكومية والواقع المُر


في مشهدٍ يعكس عمق المعاناة الإنسانية، خرج مرضى ضمور العضلات وأسرهم في وقفة احتجاجية أمام ديوان رئاسة الوزراء في طرابلس، مطالبين بحقهم في العلاج والرعاية الصحية التي تَعهدت بها الحكومة دون تنفيذ. هذه الوقفة ليست مجرد احتجاج، بل صرخة ضد إهمال مزمن لحقوق فئة تُكافح يوميًا ضد مرض يُهدد قدرتها على التنفس والحركة، في ظل غياب خطوات فعلية لإنقاذهم.

اجتماع لمتابعة ملف ضمور العضلات

عُقد صباح اليوم الثلاثاء اجتماع بديوان مجلس الوزراء لمتابعة ملف مرضى ضمور العضلات، بحضور وزيري المواصلات والدولة لشؤون مجلس الوزراء، ورئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي، وعدد من المسؤولين.

أكد رئيس لجنة إدارة صندوق التضامن الاجتماعي أن المسجلين لدى الصندوق ضمن هذه الشريحة يبلغ عددهم حوالي 438 حالة، وأُعلن عن الاتفاق على توفير كراسٍ متحركة وتجهيزات مختلفة بجودة عالية، بالإضافة إلى صرف إعانات منزلية لدعم الأسر.

كما طمأن رئيس اللجنة العلمية المرضى بتوفر التحاليل الجينية قريبًا في المرافق الصحية ذات العلاقة، فيما أكد رئيس جهاز الإمداد الطبي أن الأدوية الخاصة بضمور العضلات جاهزة للتوزيع بالتنسيق مع الجهات المعنية.

خلفية الأزمة: وعودٌ مُعلَّقة وواقعٌ مُتداعي

يعاني مرضى ضمور العضلات في ليبيا من تأخر في اعتماد الخُطط العلاجية، رغم الاتفاقيات الرسمية التي ناقشتها اللجان الحكومية، والتي تضمنت:

  • اعتماد بروتوكول العلاج الطبيعي.
  • تحديد المراكز الطبية المُتخصصة.
  • التعاون مع مستشفى الجليلة في الإمارات لتقديم العلاج الجيني.

ومع ذلك، ما زالت هذه القرارات غير مفعّلة، مما يزيد من معاناة المرضى وأسرهم.

موقف الهيئة العامة لصندوق التضامن الاجتماعي

خلال الاجتماعات الأخيرة، تم الاتفاق على:

  • توفير كراسي متحركة وتجهيزات ذات جودة عالية.
  • صرف إعانات منزلية لدعم الأسر.
  • شمولية الخدمات لجميع المسجلين بالصندوق البالغ عددهم 438 مريضًا.

لكن ضعف آليات التنفيذ، إلى جانب تاريخ الإخفاقات مثل توزيع كراسي متحركة رديئة الجودة، يضع هذه الوعود محل تساؤل.

اجتماعات حكومية دون أثر

تناولت الاجتماعات الرسمية أهمية تسريع تنفيذ البروتوكولات العلاجية من خلال

  • توفير العلاج الطبيعي والدعم الطبي محليًا.
  • إرسال الحالات الحرجة إلى الخارج وفق جدول زمني.
  • إلا أن غياب التمويل وتضارب الصلاحيات حوّل هذه القرارات إلى وعود بلا تنفيذ.

نحو حلول عاجلة

لكسر هذه الحلقة المفرغة، يجب:

  • مراجعة جودة المعينات بالتعاون مع منظمات دولية.
  • تشكيل لجنة رقابة مستقلة تضم ممثلين عن المرضى والأطباء.
  • إطلاق حملة وطنية لتسجيل جميع الحالات بشكل شفاف.
  • إشراك القطاع الخاص والمنظمات الدولية في تمويل وتوريد الأجهزة الطبية.

مسؤولية أخلاقية وقانونية

ما يحدث ليس إخفاقًا إداريًا فحسب، بل انتهاك لحق أساسي: الحق في الصحة. ويشمل ذلك:

  • إنشاء مراكز علاجية مجهزة.
  • تدريب الكوادر الطبية.
  • التنسيق الفعّال مع المراكز الدولية مثل مستشفى الجليلة.

نداء أخير

على الحكومة أن:

  • تُعلن خارطة طريق واضحة لتنفيذ البروتوكول العلاجي.
  • تخصص ميزانية طارئة لعلاج الحالات الحرجة.
  • تُشكل لجنة رقابة مستقلة لمتابعة التنفيذ بشفافية.
  • الصحة ليست رفاهية، بل حقٌ إنساني يجب أن يُصان.
يبقى المرضى ينتظرون أن تتحول هذه الاجتماعات إلى أفعال ملموسة، فالحق في الصحة ليس رفاهية بل حقٌ أساسي يتطلب التزامًا حقيقيًا من كافة الجهات المعنية.

أحدث أقدم

 

نموذج الاتصال