مرضى #ضمور_العضلات في ليبيا

 

#للتذكير منذ 24/8/2021

بدأت رحلة مرضى #ضمور_العضلات في ليبيا للبحث عن العلاج و حقوقنا #المشروعة من أجل الحياة

كانا هذا بعد امر رئيس #حكومة_الوحدة_الوطنية لي وزارة الصحة بعلاج من مصابون بهذا المرض الذي يعرف في عالم الطب بي مرض #الموت_البطيء

و كانت #مطالبنا واضحة و موحدة و هيا #حقوقنا المشروعة التي يكفلها #القانون و تتمثل فالتالي :

1-#المطلب الأول و #الأساسي (الحصول على #العلاج وفق المراحل الاتية)

#_ إجراء تحليل جيني لكل المرضى .

#_ إيفاد المرضى لمراكز متخصصة بالخارج في العلاج لكل مريض حسب نوع الضمور و الطفرة الجينية .

#_ توفير مراكز متخصصة للكشف المبكر علي الحالات و المسح الجيني لي عائلة المريض .

#_ توفير العلاج مع استقرار الحالة ويستمر العلاج و الرعاية الصحية لبعض الحالات مدى الحياة .

2- #المطلب_الثاني (توفير الادوات و الالات المساعدة و التعويضية)و هي ..

#_ #كراسي_كهربائية و اخرى خاصة بدورات المياه .

#_ #حاملات شخصية منزلية لتسهيل رفع المريض بكل وزنه مما يسهل التعب علي اهالينا .

#_ توفير سيارات خاصة للمرضى .

#_ اعتماد خرائط البئة الشاملة في المرافق الحكومية لمساعدة المريض على العمل و الاندماج في المجتمع .

#_ استحداث خرائط منازل خاصة بالمرضى بفكرة التصميم الشامل .

#_ إعادة النظر في قيمة #المعاش الاساسي و الإعانة المنزلية لتكون قريبة للواقع الذي يعيشه المرضى .

نسأل الله ان يوفقنا في تحقيق مطالبنا

#مرضى_ضمور_العضلات_في_ليبيا

#معاً_نجدد_الأمل

300خالد علي أحمودة, عبدالله الوطني and 298 others

75 Comments

38 Shares

Like

Comment

Share