بيان من منظمة ضمور العضلات التوعوية يستنكر الإهمال الحاصل من قبل حكومة الوحدة الوطنية

بيان من منظمة ضمور العضلات التوعوية يستنكر الإهمال الحاصل من قبل حكومة الوحدة الوطنية

تم صدور بيان من منظمة ضمور العضلات التوعوية يستنكر الإهمال الحاصل من قبل حكومة الوحدة الوطنية، ويتم التركيز على ديوان مجلس الوزراء بصفته المتابع والرقيب على كل الوزارات والأجهزة التنفيذية. يتضمن البيان أيضًا تحذيرًا من التعسف واللامبالاة وسوء استعمال السلطات الإدارية في القطاع الصحي، ويشير إلى خططها المتناقضة وتوصياتها المتضاربة التي تسبب فوضى في قراراتها، وبالتالي تعاني ضمورًا إداريًا آخر يؤثر على استحقاقات مرضى ضمور العضلات في الحياة والعيش في كنف وعناية دولة حاضنة لمرضاها.

يصارع مرضى ضمور العضلات الويلات اليومية في مواجهة ضارية مع الموت المحتم، ويعانون الأمرين بسبب التعسف واللامبالاة وسوء استعمال السلطات الإدارية. ويرى البيان أن اللجان رمت بعرض الحائط كل استحقاقات مريض ضمور العضلات في الحياة والعيش في كنف وعناية دولة حاضنة لمرضاها، حيث أنه لم يتم توفير أبسط احتياجاتهم من معدات طبية والتي يحتاجونها بشكل يومي لتيسير سبل الحياة اليومية وللرفع ولو بالقدر اليسير من المعاناة الملقاة على كاهل أهاليهم الذين يتكبدون بشكل يومي تكاليف التحاليل والعلاجات والإعالة التي فاقت المستطاع والخيال في تكلفتها في غياب الدولة والرعاية.

يعتبر هذا البيان تنديدًا شديدًا للإهمال الذي تعانيه شريحة مرضى ضمور العضلات 

تظهر الوقفة التي نظمها مرضى ضمور العضلات حديثًا الواقع المرير الذي يواجهه هؤلاء المرضى في دولة لا تبذل جهودًا جادة في توفير حقوقهم الأساسية، بما في ذلك الحق في الرعاية الصحية. ولم تكن هذه المظاهرة احتجاجًا سياسيًا، ولكنها كانت تعبر عن مطالبة هؤلاء المرضى بحقوقهم الأساسية. يتسبب مرض ضمور العضلات الذي يتسبب في تدهور تدريجي للعضلات، في تأثير كبير على جودة حياة المرضى.

تسلط مظاهرة هؤلاء المرضى الضوء على التحديات التي يواجهونها في الحصول على الرعاية الصحية الأساسية. في كثير من الدول، بما في ذلك الدولة التي شهدت هذه المظاهرة، لا تتوفر الرعاية والدعم اللازم لمن يعانون من هذا المرض، بسبب ارتفاع التكاليف.

وهذا الوضع مقلق بشكل خاص، لأن مرض ضمور العضلات هو اضطراب وراثي يصيب ملايين الأشخاص في جميع أنحاء العالم، دون وجود علاج معروف. يتطلب المرض إدارة ورعاية مستمرة، والتي يمكن أن تكون مكلفة وتستغرق وقتًا طويلا. وبدون العلاج اللازم، يتم ترك المرضى عادةً بإعاقة شديدة وانخفاض في الأمل في الحياة.

من المحزن أن يضطر المرضى المصابون بضمور العضلات إلى التظاهر للمطالبة بحقوقهم الأساسية. وعدم قدرة الحكومات على توفير الرعاية الصحية  هو فشل على العديد من المستويات. فهو يسبب للمتضررين مألمًا ومعاناة غير عادلة ويؤدي إلى فقدان الأمل في المستقبل. لذلك، من المهم أن يتم توفير الدعم اللازم لهؤلاء المرضى وتحسين الوعي العام حول هذا المرض، وكذلك تعزيز البحوث العلمية لتطوير علاجات فعالة ومنخفضة التكلفة. يجب أن يتم التركيز على توفير الرعاية الصحية الأساسية لجميع المرضى، بغض النظر عن أمراضهم أو حالتهم الاجتماعية، لأن الصحة هي حق أساسي للجميع.