صدر البيان الثالث لمنظمة مرضى ضمور العضلات ، حيث تشد المنظمة على جهود المبذولة التي قدمت لجهود مكتب النائب العام، ووزارة الصحة، وجهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية، وديوان المحاسبة، ووزارة الشؤون الاجتماعية، وصندوق التضامن الاجتماعي. وفي هذا البيان طالبت المنظمة بالتالي:
أولاً، تمديد عقد التحليل الجيني وتأكيد توفيره في المناطق التي لم يصل إليها، وبالأخص في بعض المناطق الجنوبية.
ثانياً، التعجيل بإيفاد حالات الأطفال دون سن العامين الذين يصارعون الزمن.
ثالثاً، إسعاف الحالات المستعجلة التي تعاني من مضاعفات الضمور لإنعاشها فوراً.
رابعاً، توفير الأدوية العلاجية لكل الطفرات الجينية.
خامساً، توفير الرعاية الصحية الشاملة لمرضى الضمور في كل المراكز الطبية.
سادساً، نطالب وزارة الشؤون الاجتماعية وصندوق التضامن الاجتماعي بتكثيف الجهود والاستمرارية في توفير كل الأدوات التعويضية اللازمة التي تتناسب مع الوضع الصحي لمرضى ضمور العضلات في كل المدن الليبية، وخاصة في المناطق الجنوبية التي لم تصلهم احتياجاتهم اللازمة. والله المستعان وعليه التكلان. صدر هذا البيان في مدينة سبها بتاريخ 25 فبراير 2023م، منظمة مرضى ضمور العضلات .
.gif)